→たけぼん君、明るい楽しい家族に囲まれて幸せ！？だって、優美子さんのもっている明るさから想像できます。大変なことももちろん多いだろうけど、たけぼん君の存在が家族の大きな支えになっているんじゃないかなーと勝手に想像しています。私もこういう仕事していてしみじみ思うのは、メンバー（施設の利用者）から助けられてたり、与えられることのほうが実は多いなぁと。まあ、人間相手の仕事なので、「何で分かってくれないの！？」と思うこともあるのですが（苦笑）また、書き込みさせていただきますね！それでは、また。 (2004年11月18日 23時39分31秒)

恥ずかしながら結節性硬化症の詳しいことは知りませんでした。勉強させてもらいました。私の勤める施設は自閉症療育施設なのです。自閉症は結構今、ドラマとかでクローズアップされています。なかなか難しい面を持った障害ですが、一人一人個性豊かで毎日笑顔をもらいながら仕事をしてますよ(^0^) (2004年11月18日 23時18分00秒)

＞そのあとにつばさの会の会員の人から聞いた話では側わんがあるとそういう症状がでるとも言われました。

側わんってどういうのですか？初めて聞きます。

＞あーちゃんのお子さんの首のものはどんな感じか実際見ていないのでわかりませんが、細かいぼろぼろしたものだったらたけぼんもありますし、豚のような皮？である人結構聞きますよ。

ボロボロというよりアザぽいような感じで黒ずんでて蚊にさされたくらいの膨らみです。
背中にもあるのですがそれは水疱瘡の跡みたいな感じです。それは白ぽいかな。

＞今月の２８日に例会をするのですが、愛知医大ではなく他の病院で治療した人の体験談を聞く予定です。
是非、是非お聞きしたいのですがその日は予定が入っています。う〜、残念。場所は名古屋ですか？

小さい血腫までレーザーやってかえって跡が目立つってこともあるんでしょうか？
3年くらいはもつといわれたのでやるならとことん細かい部分までやりたいのですが。
またその日の話題の内容を掲載できるようであればお願いします。 (2004年11月18日 20時34分37秒)

こんばんは。
もう、すっかり寒くなりましたね。
たけぼんはお元気ですか？
わたしは、先週１２･１３日に
作業所の秋の旅行に河口湖まで
いってきました。旅行の代休で昨日は、
お休みでした．わたしは、旅行から
帰ってきてから風邪を引いてしまいました．
たけぼんは、風邪ひいてませんか？
(2004年11月16日 21時23分22秒)

お久しぶりです。
たけぼんの場合は背中のふくらみで蚊に刺されたという感じとはちがってもっと大きいものです。直径２〜３センチくらいで膨らみ事態は少しなのですが、ちょうど腎臓のある辺りだったのでCTを撮りましたが何も映らなかったようです。
そのあとにつばさの会の会員の人から聞いた話では側わんがあるとそういう症状がでるとも言われました。

あーちゃんのお子さんの首のものはどんな感じか実際見ていないのでわかりませんが、細かいぼろぼろしたものだったらたけぼんもありますし、豚のような皮？である人結構聞きますよ。

あと、顔面血管種は確かに小さい頃は治療してもまた増えてくる可能性も高いようですね。
それでも治療後はやはりきれいになっているようです。
今月の２８日に例会をするのですが、愛知医大ではなく他の病院で治療した人の体験談を聞く予定です。
また以前に体験された方もみえますよ。
あーちゃん、愛知でしたっけ？
参加できるようでしたらご連絡くだされば詳細をお知らせしますね。 (2004年11月16日 14時29分12秒)

以前、皮膚の膨らみについて質問したんですが結果ってどうでした？（日記に書いてあったらごめんなさい）
うちの子も首周辺に蚊にさされたようなのがいくつかできてるんですよ。
検査の必要あるのかなあ。

顔の血腫については愛知医大の青山先生の診察を受けました。
先生はレーザーに自信あるようだし勧める方向でした。
でもまだ増えるからまとめて、ということで終わりました。（子供は動くから全身麻酔が必要なので）
それから数ヶ月経ち、またまた増えてきたのでやっぱりやろうと思っています。
たけぼんの周りでは経験者いないんでしたよね？
麻酔ってのが恐いところではあるのですが・・・。 (2004年11月16日 11時48分20秒)

こんばんは。
お返事ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
わたしは、今いえから歩いていける
所にある「活動ホーム」に通っています。
もう、今のところに通い始めて４年目に
なりました。とてもはやいです。
(2004年10月29日 21時13分41秒)

はじめまして。

由里子さんのようにてんかん発作や障害のあるという当事者の方からも書き込みしていただいて本当に嬉しく思います。
こちらこそ、仲良くしてくださいね。
また、由里子さんのことよかったらいろいろ教えてくださいね。 (2004年10月28日 22時56分15秒)

こんばんは。
始めて書き込みさせていただきます。
わたしは、生まれつきの視覚障害と
てんかん発作があります。
わたしは、今２１歳作業所に通って
います。仲良くさせて貰えたら
いいなと思って書き込みさせて
貰いました。よろしくお願いします。
(2004年10月26日 18時54分35秒)

書き込みありがとうございます。
せっかくなのに。。。ごめんね。
rukuさんがはっきり思い出せないんですぅ。
日記書いてた人だよね？？？
良かったらメールでお名前教えてください。
本当にごめんね。
(2004年10月20日 22時13分07秒)

覚えていますか？
大変ご無沙汰しています
事故大丈夫ですか
ひどい話ですね
PCに向かわれているということは大事には至らなかったということでしょうか？
御祓いしたほうがいいですよ
お大事にしてください
とおぶん日記は書きません
時々お邪魔させていただきますね。
ではまた
(2004年10月20日 15時01分37秒)

あらら、残念です。
私もあまり更新していないけど、たけぼんのサイトはずっと続けていきたいと思っているので
よかったらたまには遊びに来てね。 (2004年10月03日 18時33分58秒)

おひさしぶりです。
そそ、子供の可能性を信じてね。
親子で成長して行けたらいいよね。
また、遊びにきてください。 (2004年10月03日 18時32分27秒)

リンクありがとう。
私もリンクさせてもらいますね。
これからもどうぞよろしく♪ (2004年10月03日 18時30分51秒)

えっと、ずっと、サイト放置状態だったんですが、、、閉鎖することにしました。
ながい間、ﾘﾝｸしていただき、ありがとうございますﾍﾟｺﾘ(o_ _)ｏ))
そんなわけで、ﾘﾝｸはずしてくださいまし。
お手数ですが、よろしくぅﾍﾟｺﾘ(o_ _)ｏ)) (2004年10月03日 15時21分55秒)

こんにちは。
以前に一度書き込みをさせていただいた者です。
（今年の１月頃・・・かな？）
息子（あおい・２才）が先月歩けるようになりました。
まだよちよち歩きですが、歩くのが楽しくて仕方ない
様子。転んでは青あざをつくってます。
発作は相変わらず毎日ありますが、
とても元気に過ごしています。
以前書き込んだ際に、「どの子もみんな可能性を
持っている」と返事をいただきました。
本当にその通りですね。
ゆっくりでも確実に成長しています。
あの言葉にとても勇気をもらいました。
ありがとうございました(~-~)

(2004年09月26日 13時45分25秒)

はじめまして。
当ホームページへのご来訪と書き込み有難うございました。リンクを設定させていただきましたのでお知らせいたします。
とてもきれいなホームページですね。アルバムが豊富で羨ましいです。
私も名古屋に6年間住んでいたことがあるので、これからもよろしくお願い致します。 (2004年09月26日 01時22分21秒)

たけぼん、風邪などひいてないですか？最近天気の変化が激しいので体調など崩しやすいですね。
えーっと、新サイトを作ってます。それで、すくすくたけぼんのリンクのお願いです。どうぞよろしくおねがいします。
http://mami-puchi.chu.jp/ (2004年09月02日 18時13分03秒)

今日サマースクールでした。午後のプールが終わった直後、男子更衣室から１名いなくなってしまい、大騒ぎ！警察にも届けてスタッフ全員で探しまくり。彼は、着替え終わって一人で帰宅しようと思ったらしい。３時間後無事見つかったけど、炎天下の中をもくもくと歩いていたみたい。その前にプールでも１時間半まったく休まずクロールで泳いでいた後だというのに、彼の顔に疲労の色は無く、底知れぬ体力に呆然です。母親は彼が思春期になってからは行動が予測ができないとの事。うぅ〜思春期が怖い。
タケボン、骨折早く直るといいね。 (2004年08月19日 21時12分17秒)

子ども笑顔看板娘（謎）ちいです。この間はゆっくりお話出来てよかったです。たけぼんを囲む家族の温かさ、素敵だな〜て感じました。お怪我早く良くなりますように・・・部屋のほうはおちゃらけた雰囲気の時も多いですが、気楽な気持ちでまた覗きに来て下さいね。お待ちしております♪ (2004年08月19日 10時20分52秒)

チャットルーム「子どもと笑顔」には、子どもが障害を持っている親はまだまだいます。
で、まわりから理解されずに「煮詰まってる」人も。。。。。
そんな人とも交流してもらえたら、うれしいのです。
ま、気楽に顔出してね！
(2004年08月16日 08時09分56秒)

いやぁ、感動しました。
アイスさんの、愛あふれる家庭に。
ユーザールーム開き続けてて、こんなによかったと思ったことはありません。
また来てください。ぜひぜひ、
で、遊んでいってくださいね。 (2004年08月16日 07時58分14秒)

子どもと笑顔が好き・・でお会いし、早々にカキコにきました。これからもヨロシクお願いすます。たけぼんの怪我が、早く治りますように、祈ってます。また来ますね・・では。 (2004年08月15日 23時47分13秒)

毎日暑いですね〜。頑張らずに、何とかこの暑さを
無事にやり過ごしましょう♪
また遊びに来ます！！ (2004年07月21日 00時27分57秒)

日記リンクさせていただきました。
継続はしているものの、皆様のような立派なページではないと遠慮していましたが、皆様の声援をバックにより一層頑張ることにしました。
今後とも宜しくお願いします。 (2004年07月18日 18時24分46秒)

昨夜携帯のほうに送ったよ〜 (2004年07月16日 00時33分32秒)

また来ちゃいました（爆

はいｗ是非またうかがわせていただきます♪

でゎ！！ (2004年07月10日 21時51分05秒)

ランダムでやってきました！！

(・o・)ヨ(・д・)ロ(・ェ・)シ(・ε・)クデス♪


また、きま〜すｗｗ

こっちにも遊びに来てやってください♪

では、また☆ (2004年07月09日 23時24分20秒)

★★★快ママさんへ★★★
こちらこそ、遊びに来て頂いてどうもありがとうございました。
発作のことを含め、いろんな悩みはつきないけど
そのときに感じたことをここには素直に書いていこうと思っています。
そして、読んでくれた人達の意見がお聞きできれば嬉しいです。
よかったら、また遊びに来てくださいね。
(2004年06月20日 13時11分

たけぼんのママさん、他の掲示板でこのHPのことをおしえていただいた、快ママです。わかります？
早速拝見させて頂いて元気がでました。
毎日再発のことばかり考えて、暗ーーーくなってしまっていたもので・・・。
これではいけないと気がつきました。
私も希望を持っていこうと思いました。
ありがとうが言いたくて書き込みしました。
これからもたまにおじゃましますね。 (2004年06月15日 15時12分12秒)

たけぼんのママさん、こんにちは。涼華のＨＰに遊びに来て下さってありがとうございました。とても嬉しかったです。早速おじゃまさせていただきましたが、とても爽やかで素敵なＨＰですね。そしてとっても見やすい！！私たちはまだＨＰを開設したばかりで何もかもがこれから・・・というお粗末な状況ですが、もし良かったらこれからも遊びに来て下さい。それから、たけぼんのママさんの考え方や、お子さまに対する愛情の深さにとても心を打たれました。もし良かったら相互リンクをさせていただけませんでしょうか。是非ご検討下さい。
http://www.geocities.jp/hirochi_web/index.html (2004年06月14日 10時27分22秒)

先日全国知的障害関係施設長会議が東京で行われました。入所施設の長として参加した私は地域移行・脱施設への方向性をしっかりと勉強してきました。ただ、今後の情勢もいまだ不透明。在宅の支援費もしっかり確保されず、地域の受け皿も充分ではないのに、介護保険との統合が決定的となり、福祉の行く末が不安でなりません。たけぼんのようにやさしい家族につつまれた方ばかりではないことを考えると、悲しい思い出いっぱいです。 (2004年06月11日 15時45分53秒)

突然日記が消えたから、ビックリしてたんですよo(＞_＜)o
これから始まる新しい日記を楽しみにしてますね

これからも宜しくですm(__)m (2004年05月23日 23時35分10秒)

(｡･ω･)ﾉﾞ こんばんわぁ〜♪
muさんから聞きましたよ！
出会いってすごいねぇ〜〜！
自分の部屋が役にたったかなぁ？？("▽"*)
自分のことのように喜んでます！
(2004年05月18日 18時58分04秒)

▼o･_･o▼ｺﾝﾆﾁﾜﾝ♪
たけぼんママにお誘いを頂いて初めてサークルを見学しに行きました。すごく楽しそうで暖かくて。。早速お仲間に入れて頂きました！よろしくお願いします♪ (2004年05月17日 10時07分26秒) 　［関連の日記へ］

わあぁ！いいですねえ！
私もたけままを見習って、出会いを大事にしていきたいです。
これからも楽しみ！ (2004年05月15日 22時19分59秒) 　［関連の日記へ］

ボランティアさんもピンからキリまでいて本当にボランティアしたいっていう気持ちの人に担当してもらえたら幸せだし楽しい時間が過ごせるけどボランティアの趣旨がわかってもらえてない人が担当だと何の為の・・・？って思うことあるよね。簡単に子供の事わかってもらえないけどわかろうという気持ちがほしいよね。 (2004年05月12日 22時07分13秒) 　［関連の日記へ］

一緒にがんばりましょぉ〜〜〜〜♪
☆-(ノﾟДﾟ)八(ﾟДﾟ　)ノｲｴｰｲ (2004年05月12日 18時52分20秒)

足跡から追ってきました＾＾
両親のページを読みました
お父さんの看板、素敵ですね！
綺麗な絵を書ける人だったんだぁ〜
私の父は建築関係だったので
家を建てる事しかできません
しか〜し、自分の家は建てなかったです（汗
家を建てるお金がお酒に変わってました（涙
今となっては、笑って話せるけどね。 (2004年05月12日 12時51分08秒)

お互いゆっくり、あせらずいきましょ。
(2004年05月11日 01時32分55秒)

同じです。
みーちゃんも自分から表現できないので、どう接していい難しいと思います。
私はチュウしたり頬スリスリ（似た様なもんか？）しますが（笑）
みーちゃんは、声を掛けてもらったり、するだけでも嬉しいのかなあ・・・愛情を持って接してもらったら何でも最高なんだと思うのですが、なかなか最初からは難しいのかなあ？などいろいろ考えてしまいます。これから私はどんどん心配事がでてくると思います。
元気でますように！ (2004年05月10日 14時46分37秒) 　［関連の日記へ］

書き込みありがとうございました〜♪
初ボラって、そんなもんなんですよ、きっと。学生さんだし。(あ、私は障害者としてボラされる立場でしゃべってるかも、、ごめんなさい。)まだまだこれからの活動だと思います。私もよく高校生ボラさんとご一緒するのですが、ちょっとした指導もしています。ボランティアしたいという純粋な気持ちを大切にしながら「指導」するのって難しいんですよね。この前も中学生ボラさんと車椅子ダンスしましたが、、そりゃーもうぐちゃぐちゃでした、笑。
お互い頑張りましょう♪
ホント凹まないでね〜♪ (2004年05月09日 19時21分34秒) 　［関連の日記へ］

う〜ん・・・なんと言うか・・・ボランティアって初めて参加する時って「やる気」だけの人って多いですよね。自分も１９歳の初ボランティアの時は、どのようにしたら良いのかが、手探り状態でした。
「接し方」とか「具体的な援助の方法」とかって、結構とっかかりが無いのも事実。

かわいくないわけでは　ないと思います。

もっと　意味あるボランティアにしてもらう為に、「指導」も必要かもしれないな〜と思いました。
　
凹まないでね〜！
(2004年05月09日 15時38分33秒) 　［関連の日記へ］

楽しかったみたいですね

何時も忙しいタケボンママ　休めましたか？
(2004年05月08日 21時40分50秒) 　［関連の日記へ］

潮干狩り、私やった事ないんです。
たけぼんは好きかな？はーくんは大好きです。いつもパパが連れて行くんです。
楽しみにとっておこう。。。 (2004年05月08日 20時21分50秒) 　［関連の日記へ］

お父様が残された絵、すごいですね。庭もすごい。
たぬきさんや小僧くん、日本庭園ってかんじで癒しの空間ですね。団地住まいで庭のない我が家は羨ましい限りです。 (2004年05月04日 17時52分35秒)

意志表示が　できる子も　そうでない子もいるからね〜・・・なかなか　心の中なんて　わかんないものね。健常者でさえ・・。
でも、なんか　一生懸命　相手の望むこととか　「こうかな？ああかな？」って真剣に考える日々って　羨ましい感じがします。
相手の心地よい　体温を感じるっていうか〜
探すっていうか〜　そうやって　きっと　近づいていっているのだと　思うから。 (2004年05月04日 01時03分57秒) 　［関連の日記へ］

ランダムで来ました！　とてもすてきなＨＰですね！！　ぜひ私のところにも来てくださいねぇ★☆ (2004年05月03日 20時06分22秒)

こどもを通して　いろんな人との出会いってありますよね。「み〜んな悩んで大きくなった！」じゃないけど、支え合える仲間とか　尊敬できる友達とかって　何者にも替え難い　宝物だと思います。

たけぼんままさんも　きっと　誰かの大事な支えになっているはず！ (2004年04月28日 20時36分23秒) 　［関連の日記へ］

たけぼん、学級委員頑張って！
みーちゃんも成長したなあと感じる毎日です。服が縮んでる〜？？ (2004年04月28日 11時15分24秒) 　［関連の日記へ］

初めまして。ご訪問、書き込みありがとうございました。ＨＰ開設おめでとうございます。
今日は障害者連絡協議会の総会です。。ホント総会続きですよね〜。でもいろんな会の代表の方と出会えるので楽しみな季節でもあります。
日記リンクいただいていきます。
ご迷惑でしたらおっしゃってくださいまし。 (2004年04月23日 09時09分01秒) 　［関連の日記へ］

見てみたい
見たいわ　たけぼん (2004年04月22日 22時20分11秒) 　［関連の日記へ］

楽しそうな図書館！
新しい発見や、体験、楽しみですね。

優しい旦那様。思いやりが伝わってきます。うらやましい！ (2004年04月20日 23時13分41秒) 　［関連の日記へ］

駆け足で　ファミリーとかたけぼんちゃんのアルバムとか　見せていただきました。
ウチの娘も１月３１日生まれで　唐揚げ大好きです。５歳年上ですけどね。
家族がみんな　集まってる　寄り添ってるあったかさが　伝わってきました。うらやましいな〜
我が家はバラバラだもの・・・
なんとか　しなくっちゃ！ (2004年04月20日 00時46分50秒)

家も去年の暮れに20年でした。長女の方も同じ年頃なんですね？うちの長女はガソリンスタンドに去年の春からお勤めです。
友達の子供さんがソフトボールするとかで、7〜8万かかると嘆いていました。次男の部活のユニホームは着回しみたいなので、練習用のパンツ？トランクス？（何て言うんだろう）を各自購入だったので、靴と合わせて15000円から20000円位でしょうか、、、これから細々とかかるのかもと、、、少しどきどき (2004年04月19日 23時59分54秒) 　［関連の日記へ］

書き込みありがとうございました。
ママさん、ステキな家族で過ごせる日々・・・
大切な嬉しい毎日ですね♪
ご両親もきっと空の上から見守ってくれてる
事と思います。ママさんの言葉に出来なかった
気持ちはきっと届いてるから大丈夫(^_-)v
今から保護者会で学校に出かけるので時間が
無くて・・・、
時間のある時に、たけぼんくんのＨＰの方も
遊びに行かせて頂きますね！
ではまた(=^ー^)ノ彡☆
(2004年04月19日 09時26分38秒) 　［関連の日記へ］

　わたしもいつもそう思っています。人の数だけ生き方があるから、わたし流の生き方で人生思い切り駆け回りたいです。 (2004年04月17日 09時12分02秒)

ご訪問ありがとうございました。
沢山の優しい家族に囲まれてたけくんは幸せですね
優しいおねえちゃん、お兄ちゃん、そして、地域の人・・・

お母さんもいろいろな活動に加わっていて素晴らしいです。私は今のところPTAと、地元の自助グループぐらい。今は総会シーズンで忙しいですよね。
どうぞこれからも子供達の為に一緒に頑張りましょうね
また、訪問しますね
(2004年04月17日 01時40分53秒) 　［関連の日記へ］

　すごいですね。それだけ長く連れ添っていらっしゃればもういろんなことを知り尽くしておられることでしょうね。夫婦って不思議ですね。もともと他人なのに、子どもを挟んで世界で一番身近な存在になってしまう。子どもたちが巣立った後の二人の時間を大切にしたいですね。 (2004年04月16日 21時36分17秒)

こんばんは〜上のお子さんて　もう働いていらしたのですね〜。
勝手に　お気に入りにさせてもらっちゃったんですけど・・いいかな？？ (2004年04月16日 21時31分40秒) 　［関連の日記へ］

随分活動されていたのですね〜！
すごい！本館の写真でたけママは「きゃしゃ」に見えたのですが、小柄な外見とは違って活動的！
お仕事のほうも、いい方向に向かっているような・・・頑張ってください♪
（あーそうかい）には笑ってしまった。。。 (2004年04月16日 09時21分22秒) 　［関連の日記へ］

ストレスをためてる息子は夜泣き超早起き。おまけになんだから体をかきむしっているのです。親子とも疲れる日々です。早く落ち着いて欲しいな〜。

日記で見たんだけどデイのところは実は私も利用したいと思っているところなの。今は役所から受給者証が来るのを待ってるところ。契約するにはあれがないとね。
もしそこにあなたがいるならそれはほんとに楽しみだな〜。またいろいろ教えてね。 (2004年04月15日 19時53分00秒)

☆★あーちゃんへ★☆
そうそう、掲示板と日記こちらに変えたよ。
検査結果は今度の受診のときなのでまた聞いていません。
今月中には行く予定なのでまたお知らせしますね。
(2004年04月14日 20時41分19秒)

BBSが変ったんですか？検査結果は出ましたか？
よかったら教えて下さい。 (2004年04月14日 18時16分13秒)

のんびりｲﾝﾀｰﾈｯﾄしていて、また、来ちゃいました。
私はいつも、のー天気で行くぞと思って生活しています。年の割にはまだまだ子供で、まだ、自分なりに消化出来ていない、家族の事とか。。。あるけど、、、、
私なりに後悔しない生き方がしたいと思っています。。。。なーんてね。。。
早速のご来訪ありがとう (2004年04月11日 23時23分13秒)

お兄ちゃん入学おめでとうございます！
春。新たなスタートですね。
また、楽天でもあえて嬉しいです。こちらこそ宜しくお願いします。 (2004年04月11日 23時17分07秒) 　［関連の日記へ］

ランダムでおじゃましました。
子供3人、末の子が今年高校入学しました。
うちはそろそろ愛情よりお金かな？？
ここの桜は5月、、、、まだまださきです。 (2004年04月11日 21時13分13秒)

ランダムで遊びに来ました。
ＨＰ開設おめでとうですm(__)m
可愛いお子ちゃまが4人も！
うらやましい〜です(^^♪

大変な事も沢山あると思いますが
頑張り過ぎない程度にがんばってくださいね！
よかったら遊びに来てくださいね。 (2004年04月11日 16時25分26秒)